股票配资开户公司 重症肌无力患者鞠秀芹:“希望成为一束光 照亮更多人”
黑龙江双鸭山的鞠秀芹喜欢奔跑,哪怕因激素治疗导致股骨头坏死进行了股骨头置换手术股票配资开户公司,走路步态依旧不太稳,已经51岁的她依然憧憬着有一天能奔跑起来。
从1992年发病至今,鞠秀芹身患重症肌无力已32年,先后历经三位挚爱亲人(父母、弟弟)的离世,从曾经整日卧床、口齿不清,到如今能走能说,甚至能帮助其他病友,她走出了黑暗的过去,并期望活成一束光,照亮其他病友的人生。在6月14日的第六届中国重症肌无力大会开幕式上,鞠秀芹说:“我要活出四个人的样子!”
1992年的一次长跑大赛中,鞠秀芹倒在了路上,突然而至的无力感让她只能靠毅力走完了整个赛程。那一年,鞠秀芹19岁。并未意识到这次发病的严重性,直到1993年,鞠秀芹才在病情加重后去医院确诊为重症肌无力。疾病剥夺的不仅仅是她奔跑的能力,渐渐地,她只能躺在床上被人照顾。当时一个月治疗费用上千元,让这个经济并不富裕的家庭更加捉襟见肘。身患肝病的父亲停掉了长期服用的药物。1997年,就在鞠秀芹从青岛治疗返乡不到一个月时间,父亲病逝。鞠秀芹至今无法忘记父亲走的那一刻紧盯着她的双眼,她知道,父亲放不下她。
父亲走后的两个月,母亲又被查出糖尿病肾病引发的尿毒症,弟弟四处筹钱,为母亲和姐姐治病。为了她,母亲也放弃了透析治疗,仅靠一些利尿药维持,即便身体已经肿胀难受,也咬着牙为女儿做饭、翻身擦身。鞠秀芹只能躺在床上,看着母亲承受着这一切。1999年,母亲病逝。接连两位至亲为了自己放弃治疗,最终病逝,成为了鞠秀芹心里过不去的坎。
“该借的钱都借过了,在很多人眼里,我就是个灾星。”回忆过往,鞠秀芹眼中慢慢噙满了泪。最后一根将她压垮的稻草,是弟弟的猝然离世。父母相继去世后,弟弟成为了她唯一依靠的人。为了找一个能照顾姐姐的人,弟弟结婚了,他负责在外打工挣钱,媳妇在家照顾姐姐。“我弟说,只要有我在就有家,他干啥才有个盼头。”鞠秀芹说,最困难的时候,家里连电费都交不起,弟弟和媳妇也经常争吵,最终离婚。默默扛起一切的弟弟,突然在2013年查出了肝癌晚期。当时的鞠秀芹寻思,弟弟走了,她也不想活了。弟弟却在临走前嘱咐姐姐,照顾好他的孩子。“他只是想给我一个活下去的理由。2013年10月,他也走了。”鞠秀芹提及弟弟的离世,眼中泪光闪烁。
幸好,鞠秀芹还有一个疼她的姨妈。当她绝望时,姨妈把她带回了家:“以后,这里就是你的家。”但鞠秀芹把自己封闭了起来,不愿接触外人。“那时候我觉得,自己就像个罪人,如果没有我,他们三个会活得好好的。”内心封闭的鞠秀芹特别喜欢黑夜,把自己裹起来,窝在被子里哭。直到遇见爱力重症肌无力关爱中心,遇见了许多与她一样的病友,慢慢地走出阴影。
“我要活出四个人的样子。”鞠秀芹说的这句话背后,蕴藏了太多艰辛与苦难。但她走出来了,在与爱力关爱中心结识的12年里,她从一名受助者,逐渐变身为一名助人者。接受资助并获得更好的治疗后,她逐渐恢复了行走和语言能力,重新站起来。2022年,鞠秀芹成为中心志愿者,经过培训,以关怀员的身份开始服务,那时她终于体会到,自己也可以活得有价值。
在病友社群里,说起鞠秀芹可能会有人感到陌生,但提到她的另一个名字“小和”,几乎无人不知。她的工作简单而又复杂,每天早晨要进行78个群的问候,触达约11690人次,并实时解答病友们在群里各种各样的问题。接下来,鞠秀芹便开始新一天的病友沟通工作:病友注册审核回访、打包康复物资、统计信息邮寄、解答病友咨询……平均每天,鞠秀芹要与病友们线上沟通592次。
“爱力就像我的一束光,照亮了我。我也希望成为一束光,去照亮更多人。”说这句话时的鞠秀芹,眼里仿佛有光。她依然喜欢奔跑,也有了奋斗目标。参加成人高考,弥补了未能高考的遗憾股票配资开户公司,今年7月毕业后,她决定将继续学习社工专业,考取社工证,更专业地为病友服务。
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